Einführung
Die Reflexion über eine Behinderung durch die Sprache der Kunst ist besonders bedeutsam, weil die Kunst die irrationale Dimension der Krankheitserzählung am umfassendsten zum Ausdruck bringt. Das vorliegende Kunstwerk stellt eine Krankheitserzählung über eine unsichtbare Behinderung und ihre wesentlichen Merkmale dar. Genauer gesagt geht es um Menschen, denen ein Glied amputiert und durch eine Prothese ersetzt wurde. Bei dem Kunstwerk handelt es sich um ein dunkles Buch, bei dem einige Seiten durch Alufolie ersetzt wurden, so dass die Blätter zur Hälfte aus dem Original und zur Hälfte aus der Prothese” bestehen. Die Aluminiumfolie ist auf der Hälfte der Seite angebracht und stellt dar, dass die künstliche Gliedmaße an der Hälfte der normalen Gliedmaße angebracht ist, wie z. B. eine Unterschenkelprothese. Die verschiedenen Elemente des Kunstwerks stellen jeweils eine bestimmte Seite der Krankheitserzählung dar, die diesen Menschen innewohnt. In diesem Beitrag werden das Konzept des Kunstwerks und seine Elemente vor dem Hintergrund der Krankheitserzählung der unsichtbaren Behinderung analysiert.
Erfahrungen mit einer Behinderung
Die dunklen Farben des Covers stehen für die Emotionen, die eine Person aufgrund der Stigmatisierung durch die Gesellschaft, die sie als anders oder nicht normal betrachtet, erleben könnte. Laut Kleinman wird der Begriff “Stigma” verwendet, “um sich auf eine Person zu beziehen, die durch eine Missbildung, einen Makel oder eine Hässlichkeit gekennzeichnet ist”.1 Die Stigmatisierung einer bestimmten Krankheit erfolgt zunächst in der Gesellschaft, und dann verinnerlicht der Einzelne dieses Stigma in ein inneres Gefühl der Scham und Minderwertigkeit. Mehrere Künstler versuchten, den inneren Zustand der Selbstverleugnung und des Kampfes gegen ihre Krankheit durch verschiedene Ausdrucksmittel zum Ausdruck zu bringen. Alfonzo widmete sein Gemälde Grief seinem Kampf gegen AIDS und den harten Gefühlen, die mit der Bewältigung des Todes verbunden sind.2 Seine dunklen, deprimierenden Farben und chaotischen Elemente zeigen die Dynamik der Existenz eines Menschen in ständiger Angst und Auseinandersetzung. Auch ein Mensch mit einer amputierten Gliedmaße kann unter solchen Erfahrungen leiden, insbesondere vor der Operation und unmittelbar nach dem Einsetzen der Prothese. Darüber hinaus kann der Gedanke an gesellschaftliche Nichtakzeptanz und Stigmatisierung eine enorme Zukunftsangst und in der Folge Schuldgefühle wegen der Behinderung und der Deformierung hervorrufen.
Die Erfahrungen können nicht nur die Angst vor sozialen Reaktionen betreffen, sondern auch mit intrapersonellen Überzeugungen zusammenhängen. In The Wounded Storyteller stellt Frank fest, dass eine “schwere Krankheit ein Verlust des Ziels und der Landkarte ist, die zuvor das Leben des Kranken geleitet haben “3. Der Weg, der zuvor vorgezeichnet schien, verschwindet, und dies wird als großes Trauma empfunden. Zu beachten ist auch, dass sich die Selbstwahrnehmung eines Menschen mit Prothese grundlegend ändert. Nach einer Amputation fühlt sich die Person eine Zeit lang wie ein Kind, während sie lernt, die einfachsten Dinge wieder zu tun. Eine ähnliche Haltung spiegelt sich auch in The Yellow Wall-Paper von Perkins Gilman wider, wo sich die Hauptfigur “wie ein Kleinkind behandelt fühlte”.4 Der Unterschied besteht jedoch darin, dass die Frau in der Geschichte sich nicht als infantilisiert empfand, während die Person nach der Operation eine Infantilisierung erfährt.
Der Mensch überwindet die Amputation einer Gliedmaße und lernt, mit einem neuen Körperteil zu arbeiten, was zwangsläufig große Veränderungen im Lebensprozess mit sich bringt. Genau aus diesem Grund wird die schwere, lebensverändernde Krankheit in The Wounded Storyteller sowohl als körperliche als auch als geistige Wunde beschrieben.5 Das Buch mit Alufolie anstelle von Seiten ist ungewohnt zu sehen, zu berühren und zu lesen, es löst die herkömmliche Wahrnehmung von Büchern auf. Auch der Gebrauch einer Prothese ist für einen Menschen ungewohnt. Es braucht nicht nur Zeit, um zu lernen, mit der neuen Gliedmaße umzugehen, sondern auch, um die Wahrnehmung des neuen Körperteils in das Selbstkonzept und die Vision des zukünftigen Lebens zu integrieren.
Unsichtbare und sichtbare Behinderungen
Charakteristisch für eine Prothese ist, dass sie von anderen Personen in der Regel nicht wahrgenommen wird. Die unsichtbare Behinderung wird vor allem erlebt und in die innere Welt der Person integriert. Laut Scarry ist “Schmerz schwer auszudrücken oder mitzuteilen”, und er “ist bei einer anderen Person visuell unsichtbar”.6 Gleichzeitig analysiert Garland-Thomson sichtbare Behinderungen und behauptet, dass “sie immer angestarrt werden”.7 Diese Herangehensweisen an das Phänomen widersprechen sich nicht, sondern analysieren seine verschiedenen Aspekte. Während Scarry den Schmerz einer Person mit einer unsichtbaren Behinderung und die Möglichkeit, ihn auszudrücken, untersucht, analysiert Garland-Thomson die Interaktion zwischen einer Person mit einer sichtbaren Behinderung und denen, die sie anstarren.
Ein Mensch mit einer amputierten Gliedmaße kann Schmerzen als ein individuelles Gefühl erleben, das nicht geteilt werden kann und das zum Schweigen gebracht werden sollte. In diesem Fall wird das Vorhandensein einer Gliedmaßenprothese als ein Geheimnis wahrgenommen, das gelegentlich Unbehagen verursacht. Diese Haltung ist charakteristisch für Menschen mit monadischer Fremdbezogenheit, wie Frank feststellte.8 Die Unsichtbarkeit einer Behinderung spiegelt sich in dem Kunstwerk in der Tatsache wider, dass die Aluminiumfolie, die die Seiten ersetzt, nicht sichtbar ist, wenn das Buch geschlossen ist. Gleichzeitig kann bei geschlossenem Buch niemand auf die “Prothesenseiten” starren, wie es bei einer sichtbaren Behinderung der Fall ist. Manche Menschen ziehen es jedoch vor, ihre künstlichen Gliedmaßen nicht zu verbergen, wie Viktoria Modesta.9 In diesem Fall bestimmt die Art und Weise, wie die Prothese vorgeführt wird, und die Art und Weise, wie die Menschen sie wahrnehmen, die Art des Startens, wie Garland-Thomson es beschreibt.
Es sollten auch die Besonderheiten der Erfahrung möglicher Intimität mit einer anderen Person berücksichtigt werden. Kleinman verweist auf den Fall von Susan Milo, die einen unsichtbaren Kolostomiebeutel trug, der Angst vor Intimität auslöste, da er als “so unnatürlich, so schmutzig” empfunden wurde.10 Nähe bedeutet, eine schmerzhafte Erfahrung mit einem geliebten Menschen zu teilen, was schwierig sein kann, vor allem, wenn man es zum ersten Mal tut. Ein Buch mit Alufolie anstelle von Seiten kann als defekt und abnormal empfunden werden, und auf den ersten Blick könnte man meinen, dass ein normales Buch vorzuziehen wäre. Diese Reaktion ist in gewisser Weise vergleichbar mit der, die eintritt, wenn ein Mensch entdeckt, dass sein Partner eine Prothese hat. Gleichzeitig kann die Akzeptanz dieser Tatsache die Angst vor Intimität überwinden.
Rehabilitation und Bewältigung einer Behinderung
Ein wesentlicher Bestandteil des Kunstwerks ist der Text auf Aluminiumfolie. Er symbolisiert, dass die Gliedmaßenprothese der Rehabilitation dienen soll und so konzipiert ist, dass sie dieselben Funktionen erfüllt wie das entfernte Originalteil. Charon erklärt, dass “Menschen, die krank oder behindert werden, ihre Existenz auf neue Weise in Frage stellen”.11 So kann eine Person erkennen, dass die Prothese die Mobilität und die Fähigkeit zur Bewältigung alltäglicher Aktivitäten verbessern und die Möglichkeit bieten kann, unabhängig zu bleiben und sich selbst zu versorgen.
Die Strategie, die eine Person im Umgang mit der Krankheit gewählt hat, bestimmt weitgehend den Erfolg der Rehabilitation und der Bewältigung. Frank beschreibt “vier idealtypische Körper”, d. h. vier Verkörperungstypen, die von der Körperbezogenheit, der Fremdbezogenheit, der Fähigkeit, den Körper zu kontrollieren und seine Wünsche zu erkennen, abhängen.12 Je nach den oben genannten Typen ist es möglich, eine Strategie zur Bewältigung einer neuen Gliedmaßenprothese zu entwickeln. Die Tatsache, dass eine US-Senatorin, Tammy Duckworth, Gliedmaßenprothesen trägt, bestätigt diese Schlussfolgerung.13 Laut Charon “beginnt der Heilungsprozess, wenn die Patienten von ihren Symptomen oder sogar ihren Ängsten vor der Krankheit erzählen – zuerst sich selbst, dann den Angehörigen und schließlich dem medizinischen Fachpersonal”.14 Das Verschweigen der Krankheit wirkt sich also negativ auf den Bewältigungsprozess aus, und dieses Kunstwerk ist ein Versuch, die Erfahrungen von Menschen mit Gliedmaßenprothesen zu verstehen und auf die Herausforderungen aufmerksam zu machen, die bei der Rehabilitation auftreten.
Schlussfolgerung
Das Erscheinungsbild des Kunstwerks veranschaulicht die Erfahrungen von Menschen mit einer bestimmten Behinderung, die sich aus der sozialen Stigmatisierung, dem Gefühl des Verlorenseins und der neuen Selbstwahrnehmung ergeben. Die Aluminiumfolie ist nicht zu sehen, wenn das Buch geschlossen ist, was die Unsichtbarkeit einer Behinderung symbolisiert. Außerdem ist sie auf der Hälfte der Seite angebracht, wie eine echte Prothese. Die Bekanntschaft mit einem solchen Buch kann Verwirrung stiften, was auch beim Kennenlernen einer Person mit einer Prothese möglich ist. Der Schriftzug auf der Alufolie stellt dar, dass der Zweck des Buches mit dem Zweck der normalen Seiten übereinstimmt und dass die Funktion der Prothese dieselbe ist wie die des Originals.
Literaturverzeichnis
Charon, Rita. 2006. Narrative Medizin: Ehrung der Geschichten von Krankheit. Oxford: Oxford University Press.
“Eating Disorder Cont und Disability Studies”. PowerPoint-Präsentation, Folien 1-8.
Frank, Arthur W. 2013. The Wounded Storyteller. Chicago: University of Chicago Press.
“HIV AIDS 2019”. PowerPoint-Präsentation, Folien 1-26.
Kleinman, Arthur. 1989. The Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. New York: Basic Books.
“Yellow Wallpaper 2(1)”. PowerPoint-Präsentation, Folien 1-5.
Fußnoten