Definition
Schieve und Kollegen (2007) definieren Autismus als eine neurologische Entwicklungsstörung, die durch erhebliche Beeinträchtigungen in der Kommunikation und Interaktion sowie durch ungewöhnliche stereotype Verhaltensweisen bei Kindern unter drei Jahren gekennzeichnet ist (S. 114). Manning, Wainwright und Bennet (2011) argumentieren, dass Kinder mit Autismus aufgrund der Art der Symptome der Störung vor einer großen Herausforderung stehen. Dasselbe gilt auch für ihre Eltern und Betreuer (S. 320).
Hintergrundinformationen
Bleuler prägte das Wort “Autismus” im Jahr 1911, während Leo Kanner 1973 den ersten klinischen Bericht über Autismus veröffentlichte. In seinem Bericht versuchte Kanner, die Ursache von Autismus und die Auswirkungen auf das Verhalten von Kindern zu ergründen. In dem Bericht wurden elf männliche Kinder untersucht, die ungewöhnliche, aber ähnliche Verhaltensmuster aufwiesen.
Die Kinder zeigten auch den Wunsch, allein zu bleiben. Im Laufe der Jahre wurden zahlreiche Studien durchgeführt, an denen Kinder mit Autismus beteiligt waren, und die Forschungsergebnisse haben es den Forschern ermöglicht, weitere Gemeinsamkeiten von Kindern mit derselben Erkrankung aufzudecken. Einige dieser Symptome sind die Unfähigkeit, das nachzuahmen, was andere sprechen, die Unfähigkeit, die Anwesenheit anderer anzuerkennen, die Fähigkeit, Gegenstände endlos aufzureihen oder zu stapeln, und die Fähigkeit, sich Belanglosigkeiten zu merken (Hall & Graff, 2011, S. 6).
Die Ursache von Autismus ist noch nicht bekannt, und die Forscher versuchen herauszufinden, ob die Störung auf eine einzige Ursache oder auf mehrere Ursachen zurückzuführen ist. Wenn jedoch bei einem Kind in einer Familie Autismus diagnostiziert wird, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass bei einem anderen Kind in derselben Familie ebenfalls Autismus diagnostiziert wird, um 2 bis 8 Prozent (Hall & Graff, 2011, S. 6).
Auch wenn Fachleute und Forscher versuchen, die Ursache(n) des Autismus zu ermitteln, müssen wir Kindern, bei denen bereits Autismus diagnostiziert wurde, und ihren Familien helfen. Da Autismus unheilbar ist, kann die Diagnose für die betroffene Familie ernsthafte Probleme mit sich bringen. Darüber hinaus kann sie eine Krise in der Gesellschaft auslösen. Die Forschung zeigt, dass sich eine frühzeitige Diagnose und eine geeignete Intervention positiv auf Kinder mit Autismus auswirkt, so dass sie dabei unterstützt werden können, verschiedene adaptive Verhaltensweisen zu erlernen.
Prävalenz
Es wird angenommen, dass einer von 110 Amerikanern an einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) leidet. Das bedeutet, dass bei 2,8 Millionen Amerikanern bereits eine ASD diagnostiziert wurde (Johnson, Frenn, Feetahm & Simpson, 2011, S. 2). In den letzten 20 bis 30 Jahren hat die Zahl der Diagnosen von Autismus-Spektrum-Störungen erheblich zugenommen. Wie Lyons (2010) berichtet, wird bei 6,7 von 1000 Kindern eine ASD diagnostiziert.
Diagnose
Die Diagnose von ASD erfolgt anhand der DSM-IV Diagnosekriterien. Bevor ein Kind mit Autismus diagnostiziert wird, sollte es qualitative Beeinträchtigungen in den Bereichen Kommunikation, soziale Interaktion, repetitive, eingeschränkte und stereotype Muster von Aktivitäten, Verhaltensweisen und Interessen aufweisen (Johnson et al., 2011, S. 2).
ASD bezieht sich auf drei tiefgreifende Entwicklungsstörungen, nämlich die tiefgreifende Entwicklungsstörung, die autistische Störung und das Asperger-Syndrom (Johnson et al., 2011, S. 2). Die drei Störungen zeichnen sich durch unterschiedliche Symptome aus, die sich auch im Hinblick auf den Schweregrad unterscheiden. In diesem Fall ist die autistische Störung tendenziell die schwerste der drei Störungen. Andererseits ist das Asperger-Syndrom (auch als funktionierender Autismus bezeichnet) die am wenigsten schwere Störung.
Auswirkungen von Autismus auf die Familie
Familien mit autistischen Kindern sind im Vergleich zu Familien, in denen sich die Kinder normal entwickeln, mit einzigartigen Stressfaktoren konfrontiert (Manning et al., 2011, S. 321). Beispielsweise können die kommunikativen und sozialen Defizite eines autistischen Kindes die Fähigkeit einer Familie beeinträchtigen, Beziehungen aufzubauen und auf herkömmliche Weise zu interagieren. Neben diesen zentralen Vorteilen können Kinder mit Autismus auch schwerwiegende Verhaltensprobleme wie Aggression, Selbstverletzung und Wutanfälle aufweisen (Manning et al., 2011, S. 321).
Diese Symptome können eine Herausforderung für die Familienmitglieder sein. Außerdem zeigen Kinder mit Autismus eine Vorliebe für Routine und Beständigkeit, was die Familienaktivitäten stören oder einschränken kann. Außerdem kann es solche Familien daran hindern, an nicht routinemäßigen Aktivitäten wie Ferienaktivitäten, Geburtstagsfeiern und Gemeindeausflügen teilzunehmen (Manning et al., 2011, S. 2).
Infolge dieser Herausforderungen kann es vorkommen, dass sich Familien mit autistischen Kindern sozial von anderen Familien mit nicht-autistischen Kindern isolieren. Eine solche Isolation kann bei den Eltern eines autistischen Kindes zu verstärkten Depressionen und geringem Selbstwertgefühl führen. Für Autismus gibt es keine eindeutige Ätiologie, und daher neigen Familienmitglieder von Kindern, die von Entwicklungsstörungen betroffen sind, dazu, über größeren Stress zu berichten (Browska & Pisula 2010, S. 267).
Auch kann ein autistisches Kind körperlich “normal” erscheinen, während die Symptome darin verborgen sind. Die Mehrheit der autistischen Kinder wirkt normalerweise sehr attraktiv, so dass ein außenstehender Beobachter auf den ersten Blick nicht erkennen kann, dass ein solches Kind an einer Behinderung leidet.
Auswirkungen der Autismus-Symptome des Kindes auf das psychische Wohlbefinden und den Stress der Eltern
Wenn die Symptome des Autismus an Schwere zunehmen, wirkt sich dies entsprechend auf das psychische Wohlbefinden und den Stress der Eltern aus. Einige Wissenschaftler führen bereits eine hitzige Debatte darüber, ob der hohe Stresspegel der Eltern auf die primären Symptome des Autismus oder auf die mit der Störung verbundenen Verhaltensprobleme zurückzuführen ist.
Eine Reihe von Studien hat gezeigt, dass die Verhaltensprobleme autistischer Kinder auf mütterlichen Stress hinweisen und nicht auf die Schwere der Störung oder die damit verbundenen adaptiven Verhaltensweisen. Im Gegensatz dazu sagen andere Wissenschaftler voraus, dass es viele Schwierigkeiten bei der Untersuchung des elterlichen Stresses gibt, nachdem ein Kind mit Autismus diagnostiziert wurde.
So sind beispielsweise ritualisierte und selbstisolierte Verhaltensweisen mit schlechten elterlichen Ergebnissen verbunden, wobei externe Verhaltensweisen konstant bleiben. Einer der Mechanismen, die von Eltern eines autistischen Kindes zur Stressbewältigung eingesetzt werden, ist die Anwendung von Bewältigungsstrategien. In diesem Fall bedeutet Bewältigung, die internen und externen Anforderungen zu bewältigen, die sich aus dem Umgang mit einem autistischen Kind ergeben.
Darüber hinaus können die besonderen Herausforderungen, mit denen Eltern von Kindern mit Autismus konfrontiert sind, bisweilen einen Tribut an die Ehe fordern. Die empirische Forschung muss sich noch mit dem Ausmaß befassen, in dem eine Familie, die mit einem autistischen Kind zurechtkommt, zur Scheidung führen kann, obwohl Spekulationen in den Medien von Scheidungsraten von bis zu 80 Prozent ausgehen (Hartley et al, 2010, S. 449).
Es hat sich gezeigt, dass es Eltern, die Kinder mit ASD betreuen, schlechter geht als Eltern, die Kinder mit anderen Formen von Behinderungen betreuen. Dies ist auf eine Reihe von Faktoren zurückzuführen, darunter die Langzeitprognose, die für Menschen mit SAD charakteristisch ist, und die Ungewissheit über die Diagnose. Darüber hinaus sind autistische Symptome und die damit verbundenen Verhaltensprobleme in der Regel mit Stress verbunden.
Zu den Bewältigungsstrategien, die Eltern von Kindern mit diagnostizierter ASD anwenden, gibt es offenbar nur wenige Untersuchungen. Dennoch haben sich eine Reihe von Studien mit den moderierenden Effekten der Bewältigung befasst. Mehrere Studien haben gezeigt, dass eine problemorientierte Bewältigung auf eine geringere psychische Belastung hindeutet (d. h. Schwierigkeiten in der Ehebeziehung und depressive Symptome). Andererseits ist emotionsfokussiertes Coping ein Indikator für psychische Belastung (Lyons, 2010, S. 2).
Darüber hinaus kann die Distanzierung (z. B. der Versuch, das Problem zu vergessen, weiterzumachen, ohne zu wissen, was passiert ist, und Witze über die Situation zu machen) die Depression der Eltern verstärken. Darüber hinaus sind emotionsregulierende Bewältigung und Ablenkung mit einem geringeren Grad an negativer Stimmung verbunden, während ein erhöhter Grad an negativer Stimmung auf Besorgnis, problemorientierte Schuldzuweisung und Rückzugsbewältigung hinweist (Lyons, 2010, S. 3).
Soziale Unterstützung, Wohlbefinden und Optimismus für Mütter von Kindern mit ASD
Eltern von Kindern mit ASD sind mit vielen Herausforderungen konfrontiert, z. B. bei der Suche nach einer Diagnose, bei der Suche nach geeigneten Bildungsprogrammen und Behandlungen und bei der Bewältigung der finanziellen Belastung, die mit der Störung einhergeht.
Aufgrund der Bewältigung der oben genannten Herausforderungen bei der Erziehung eines Kindes mit ASD berichten viele Eltern über ein geringeres allgemeines Wohlbefinden und ein höheres Maß an Depression. Es wird berichtet, dass die Bereitstellung von sozialer Unterstützung für diese Eltern die damit verbundenen negativen psychologischen Auswirkungen deutlich verringern kann.
Insbesondere informelle soziale Unterstützung, wie sie von Familie und Freunden geleistet wird, ist Berichten zufolge sehr wirksam, insbesondere bei Müttern von Kindern mit ASD, da sie hilft, Stress zu reduzieren. So berichten Mütter, die bei der Betreuung von Kindern mit Autismus viel Unterstützung durch Ehepartner, Familie und Freunde erhalten, von weniger Eheproblemen und einem geringeren Maß an Depression.
Mütter, die soziale Unterstützung von ihren Freunden erhalten, zeigen auch einen positiven Affekt, eine höhere Lebenszufriedenheit und ein größeres psychisches Wohlbefinden. Andererseits kann die Unterstützung durch den Partner das psychische Wohlbefinden und die Lebenszufriedenheit steigern.
Darüber hinaus ist soziale Unterstützung für meine Familienmitglieder nur mit einem erhöhten psychologischen Wohlbefinden verbunden (Ekas et al., 2010, S. 1282). Ekas und Kollegen haben außerdem festgestellt, dass erhöhter Optimismus zu weniger negativen und mehr positiven Ergebnissen führt.
Referenzliste
Browska, A., & Pisula, E. (2010). Elterlicher Stress und Bewältigungsstile bei Müttern und Vätern von Vorschulkindern mit Autismus und Down-Syndrom. Journal of Intellectual Disability Research, 54(3), 266-280
Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). Optimismus, soziale Unterstützung und Wohlbefinden bei Müttern von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung. J Autism Dev Disord, (2010) 40:1274-1284
Hall, H. R., & Graff, J. C. (2011). The Relationships Among Adaptive Behaviors Of Children With Autism, Family Support, Parenting Stress, And Coping. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 34:4-25
Hartley, S. L., Barker, E. T., Seltzer, M. M., Floyd, F., Greenberg, J., Orsmond, G., & Bolt, D. (2010). Das relative Risiko und der Zeitpunkt einer Scheidung in Familien von Kindern mit einer Autismus-Spektrum-Störung. Zeitschrift für Familienpsychologie, 24( 4), 449-457
Johnson, N., Frenn, M., Feetahm, S., & Simpson, P. (2011). Autismus-Spektrum-Störung: Parenting Stress, Family Functioning and Health-Related Quality of Life Families, Systems, & Health. Families, Systems, & Health, 29(3), S. 232- 252.
Lyons, A. M., Leon, S. C., Phelps, C. E., & Dunleavy, A. M. (2010). Der Einfluss der Symptomschwere des Kindes auf den Stress bei Eltern von Kindern mit ASD: The Moderating Role of Coping Styles. J Child Fam Stud, 19: 516-524
Manning, M. M., Wainwright, L., & Bennett, J. (2011). The Double ABCX Model of Adaptation in Racially Diverse Families with a School-Age Child with Autism. J Autism Dev Disord, 41: 320-331
Schieve, L. A., Blumberg, S. J., Rice, C., Visser, S. N., & Boyle, C. (2007). Die Beziehung zwischen Autismus und elterlichem Stress. Pediatrics,119, S114- S 120.